本刊記者? 鄧郁? 發自北京?
編輯 ?周建平 rwzkjpz@163.com
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去哈佛公共衛生學院讀碩士之前,復旦臨床醫學博士姚灝在網上看到該院社會與行為科學系教授Ichiro Kawachi講的一個故事。
兩個醫生下了班去江邊散步,發現有人溺水,正順流而下,兩人費了九牛二虎之力,終將溺水者救了上來。過了兩天,他們又去江邊散步,又碰上江中有人溺水,兩人再次跳江救人。再過了兩天,他們第三次遇到江中有人求救,但這次,有一個醫生卻一溜煙跑了,另一個醫生很納悶,沖著他喊:“有人溺水,你怎么就跑了呢?”那個跑了的醫生說:“讓我去上游看看,怎么就那么多人溺水呢?”
Kawachi教授是臨床醫學出身,后來轉了公衛。姚灝則是原來立志讀神經內科、神經外科,在大學第五到六年時選擇了精神病學方向,又前往美國學習公共衛生。精神病學和公共衛生,在中國醫療行業都算得上冷門,姚灝選擇了一條“冷之又冷”的道路。
2016年“世界精神衛生日”,復旦大學臨床醫學學生姚灝通過眾籌,在上海地鐵站里投放了20張公益海報,呼吁社會關心和尊重精神病人
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2016年10月,姚灝設計了關于精神衛生的公益廣告并在上海15個地鐵站投放。2017年,姚灝在復旦創辦了學校社團心聲社以及社會組織心聲公益(以下簡稱“心聲”)。心聲一直致力于精神健康知識的科普,并成立了多個行業與互助群。目前,心聲共吸納了八名核心成員、五十多名志愿者以及700名社群成員。2020年新冠肺炎疫情期間,心聲的志愿翻譯團隊譯介了多篇有關疫情中的心理健康的文章,并對精神病患及其家屬發起了關于疫情期間缺藥斷藥問題的在線調查。
“無論在中國還是西方,至今對精神病和其他疾病的診斷還是生物醫學角度占統治地位,很少有從業者會花心力往上溯源,了解患者的過往經歷,去探知和分析對他們發生影響的社會因素,更不用說跨越學術之界,去和社區、外部社會聯動?!币f。他想“去上游看看”,成為打通上下游的人之一。
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每一顆大腦都值得尊重
上高中時,讀到美國神經病學家、人文醫學作家奧利弗·薩克斯寫的故事,姚灝對他講述的失認、失語、幻覺、聯覺這些現象充滿了好奇。他選擇學醫,和在復旦本科前幾年選擇神經科學,都是希望更多地了解自己、了解大腦。
美國神經病學家、作家奧利弗·薩克斯1961年在格林威治村
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隨著對神經科學領域的深入,姚灝領略到科學前沿的新現象和尖端實驗工具成果,也發現這些對臨床工作的指導很有限。他更感興趣的是大腦的高級功能,比如語言、思維、情緒、意志等等,可神經內科與神經外科對這些內容的關注有限?!跋啾绕渌麑W科,精神病學確實會更關注一個人的全部。它不是徹頭徹尾的生物主義,而是會將人的心理活動以及更大的社會背景融入其中?!?/p>
一旦決定方向,姚灝成了全年級唯一的精神病學學生。
“其他人不是不想學,而是想不到為什么要選,沒想過還有這個選項。精神科總是被忽略的科室?!币膶W妹、心聲社團的現任社長陸佳晶說,中國的精神科醫生人才缺口巨大,有的三甲醫院甚至沒有自己的精神科。截至2018年年底,我國精神科執業(助理)醫師有4.0435萬名,平均每10萬人口有2.9名;注冊護士有10.1282萬名,平均每10萬人口有7.3名,而世界平均水平為每10萬人口有4名精神科醫生、13名護士。
2015年,衛生計生委等十部門發布《全國精神衛生工作規劃(2015-2020年)》,指出精神衛生是影響經濟社會發展的重大公共衛生問題和社會問題,“隨著經濟社會快速發展,生活節奏明顯加快,心理應激因素日益增加,焦慮癥、抑郁癥等常見精神障礙及心理行為問題逐年增多,心理應激事件及精神障礙患者肇事肇禍案(事)件時有發生,老年癡呆癥、兒童孤獨癥等特定人群疾病干預亟需加強?!?/p>
《規劃》認為,“公眾對焦慮癥、抑郁癥等常見精神障礙和心理行為問題認知率低,社會偏見和歧視廣泛存在,諱疾忌醫多,科學就診少?!?/p>
很長時間,姚灝都不太好意思跟別人提自己的專業,那時他對精神病患“還是有點不好的聯想。一想到他們,就好像是不太能控制自己思維和行動的、有點讓人生厭的人群”,也以為社會上對精神科的看法是“比較low(低端),不是那么體面”。
要做一個合格的精神科醫生,首先得對自己的偏見開刀。
2016年10月10日,世界精神衛生日。上海15個地鐵站里的20個廣告位上,出現了一組公益燈箱廣告。海報上的六顆大腦,有的空空如也;有的裝滿了二進制數字;有的寫著流暢或紛亂的外文;有的則像被蒙德里安彩色條塊占據的藝術靈魂……
無論它們的機理和運轉如何不同,“每一顆大腦都值得尊重?!币呛蟮脑O計人,廣告費用是他通過眾籌集齊。他沒有想到,在網絡平臺上發起眾籌后,短短兩周內就籌到了四萬元的活動經費,也得到了周圍很多人的鼓勵?!霸瓉砩鐣蠈癫☆I域的看法,沒有我想象的那么消極?!?/p>
回顧那次活動,他認為那與其說是一次公益行動,不如說它首先實現的是對自己內心偏見的祛除?!捌鋵?,精神病人和我們是平等的。更往深里說,所謂正常與不正常的界定,其實也非常模糊。但我們首先要對每個個體都給予尊重?!?/p>
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旋轉門與長椅
在復旦公衛學院上《預防醫學》導論課,傅華教授講過一個高血壓患者的案例:患者血壓非常高,醫生給他各種調藥、加藥,始終控制得不好。傅華提示學生思考:患者為什么會有高血壓?可能是因為他BMI(身體質量指數)非常高。為什么BMI會這么高?可能因為他平時吃很多油炸食品,又不運動。為什么會吃這么多油炸食品?可能是因為他住的地方只有油炸食品賣。為什么不運動?可能因為他住的地方全是高樓大廈,壓根沒有可以運動的地方。為什么會全是高樓大廈?因為城市化,當初城市規劃沒考慮到人們的健康會受此影響……
臺下的姚灝大為震驚?!按饲皬膩頉]想到過,我們居然可以這樣一層層地剖析、回溯。只有把疾病放在這樣一個洋蔥式層層套疊的框架里,才能真正理解健康與疾病?!彼^一次認真審視疾病背后更深層的原因和公共衛生的功能。
2017年,姚灝在英國伯利恒精神病院實習時,遇到一位三十多歲的華裔女性精神分裂癥患者。這名女性被診斷精分已十多年,有典型的幻覺妄想,覺得身邊人都不好,不愿和他人接觸。經過交談,姚灝得知,她小時候在英國讀書期間,由于華人身份和語言問題,受到許多來自同齡人的歧視與霸凌,愈來愈不合群,“用專業術語來說就是‘社交退縮’,開始沉浸在自己的幻想世界里,直到20歲出頭,開始出現幻覺、妄想等等精神病性癥狀。往上一層層溯源,可以理出一整條因果鏈來。而到出現精神疾病的時候,問題往往已經非常嚴重?!?/p>
姚灝曾去云南參加一個有關民族志的學術夏令營,在那里近距離接觸了兩戶有精神病患的人家。頭一家人住在深山里,女主人每次發病,兒子都得翻山越嶺好幾天去縣城配藥。如今兒子要找對象也困難重重,因為對方往往認為“精神病會遺傳”。另一家,丈夫生病多年,一人住在豬圈旁的小棚屋里,雖然病情控制還可以,但妻子的家庭負擔很大,孩子念小學,全家就靠她賣菜糊口為生。
姚灝表示,精神疾病患者的狀況和患者家庭以及整個社會的狀況緊密相聯,特別是流動兒童、留守兒童、農民工,從性侵害、家庭暴力等家庭因素,再到貧窮、低教育水平等社會因素,對精神疾患的發病和康復有很大影響。心聲去年組織翻譯的第二本重要工具書,正是《精神健康的社會決定因素》。
在精神疾病領域,還有一個“旋轉門”的問題:患者在住院期間似乎控制住了病情,但回家后過段時間又發病了?!皩εR床醫生來講,患者出院好像就完事了。是否有足夠的資源能讓他們在出院后管理好疾病,控制好癥狀?”姚灝對自己也對既往的精神衛生服務提出詰問。
在醫院與患者家庭無法抵達的地方,社區可以成為良好的緩和地帶。
姚灝介紹,津巴布韋因為戰亂、貧窮,精神病服務資源奇缺,尤其是政府強推拆除貧民窟的“凈化行動”,人們患有創傷后應激障礙等心理健康疾病的比例很高。但自2006年起,一個名為“友誼長椅”的項目改變了這一局面。失去希望的人坐在長椅上和“祖母”聊天,沒有那么拘謹,也沒有多少心理負擔。老奶奶們雖然也經歷過創傷,但受過訓練的她們學會循證談話療法后,既懂得傾聽,還能為來者提出中肯的建議。僅2017年,這個項目就幫助了三萬多人,且已經推廣到紐約等其他地區。
在精神科醫生奇缺的津巴布韋,心理醫生迪克遜·齊班達于2006年發起了“友誼長椅”項目
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“其實,咱們中國小區里那些最熱情、最通人情世故的社區大媽們,稍加培訓,就是非常好的精神衛生工作者?!币硎?。
如果說,醫生盡可能地多探詢患者的成長史,和他們的親屬、社區聯絡,還具有可行性;那么,針對資源分配不均、城市規劃不合理等等可能引起心理焦慮的問題,精神病領域的從業者又該如何影響醫學以外部門的決策呢?
“臨床、吃藥都是偏下游的,是更微觀的因素,更容易處理和干預。而像城市規劃、霧霾、教育等等,是更加上游和宏觀的因素,更難以處理。在可行性上,它們要比下游因素來得小,但上游因素的影響力更大。如果霧霾控制住,所有居民都會獲益?!币赋?,在美國,公共衛生試圖將衛生理念融入到所有政策里,“在政策制定和執行中,需要考慮到跨部門合作。醫生需要和別的部門溝通,哈佛的很多醫生也具有這樣的公共性和行動力。雖然醫生的觸手不可能四通八達,但這是我們的一個希望?!?/p>
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做公益也要講證據
姚灝在哈佛公衛學院的同學穆澤峰有亞洲開發銀行和企業工作經驗。穆澤峰說公共衛生在各個國家都是弱勢行業,“與經濟建設的大頭相比,無論是資金、硬件還是人力調配,衛生都不會在優先級別。大眾能不能從中獲得幸福感,也不確定。反而是修路等基礎建設,會讓民眾感到好處更明顯?!?/p>
“出現流行性疾病之后,大家似乎都意識到,公衛好重要??梢坏┳龊昧?,仿佛這個行業就‘不存在’了?!币嘈?。
冷門,又很重要。年輕的新人醫生可以做什么?姚灝選擇的第一步,便是寫文章、發聲,普及這個領域的重要性。
2017年,姚灝創辦了心聲公益。除了線上發布有關精神健康的科普文章,心聲還成立了興趣群、行業群,和讓患者互助的“取暖群”。
新冠肺炎暴發期間,姚灝和同事發現,許多精神疾病患者買藥、取藥、看診難,患者自發組織起來,找渠道買藥或互相贈藥,但這也引發了很多新的問題:“精神科與其他科的藥物存在很大差異,如果在不了解患者精神狀況下服用,很可能適得其反?!?/p>
據鳳凰網報道,武漢封城期間,一位叫小慧的強迫癥患者幫助病友聯系買藥,還沒等她把收到的網上反饋信息發給群友,她就因為泄露病友信息被踢出了群。在精神病人群體內部和外部,這種“病恥感”無處不在。受到疫情影響,物流延遲、有些醫院被征用,患者擔心斷藥、無法復查又擔心感染,加重了焦慮程度。而全天候的相處,也容易讓患者和家屬產生許多無法排解的矛盾。
心聲團隊圍繞疫情下精神病患斷藥和家屬照料等方向設計問卷,在線調研,希望從公共衛生角度出發,找出最為突出的困難,再聯合其他機構推動問題解決。
更多志同道合者逐漸加入。心理學和哲學雙學士、某教育機構老師王星竹曾在心聲擔任訪談調查員,她說在這里,精神科醫生、患者、教師、心理咨詢師、社工等等從業者聚在一起,互相幫助、分享信息,共同出謀劃策?!霸诙嘣莸谋澈?,大家都是因為對心理健康服務需求的認同凝聚在一起?!?/p>
最近,姚灝在波士頓忙著幾個公益項目的設計與策劃。他說在哈佛所學的循證項目設計,對提高公益活動的質量很有幫助。
“西方公衛項目都建立在循證基礎之上。打個比方,很多做農村兒童發展的公益機構,會給當地孩子發免費牛奶,希望以此提高孩子們的健康水平。然而,很多時候我們都沒有看到充分的證據支持??赡苣莻€地區的孩子并不缺蛋白質,缺的是牛奶無法補充的營養物質。在做完公益后,他們是否會跟進測量孩子們的營養水平,看看到底是不是比發牛奶前更好,或者和隔壁村莊沒有吃到牛奶的孩子作對比?假如做公益只是為了自我滿足,在簡歷上添加一筆,那是背離初衷的?!?/p>
從哈佛畢業后,姚灝也許會在國內醫院做一名精神科醫生,業余繼續管理和帶動心聲公益,致力于搭建臨床治療與社會服務間的橋梁。姚灝認為,在醫院或者學院工作,各項研究及項目無疑具有科學的嚴謹性,但活動的影響力卻相當有限。他的所學所思,正好可以把學院系統的科學嚴謹性,與公益機構的影響力結合,取長補短。
“我希望能超越狹隘的生物主義,去探究疾病背后更深層次的原因。我希望能超越醫院小小的范圍,從更廣闊的視域去促進人群健康?!币f。但他將有可能面臨一個有些吊詭的局面:上班之余,和同仁們面對廣大的人群,推廣精神健康、人文醫學和社會醫學;但日常的看診,依然要服從于門診量,就像某位精神病醫師在網上的吐槽,“做量表,做完下了診斷就開藥,沒精力關注來訪者生物學層面之外的心理需要,要求精神科、治療師和社工等多方位合作,不實際?!?/p>
那種職業消耗,在他最近翻譯的《照護的靈魂》一書中也有所體現。這本書的作者——醫學人類學家、精神科醫生凱博文,在書中提到了他一名學生的故事,“有一天晚上,這名學生上完夜班,看了三四十個患者后,因為太累,處在身心崩潰的邊緣,和一個患者吵了起來。這個學生后來就特別自責,因為她一心想對患者好,從來沒想過和患者吵架。醫生不應該像機器一樣,只是看病、看病,但在病人量的消耗下,她也可能控制不住自己,無法保持理想的狀態?!?/p>
姚灝對這樣的情形有心理預期。但他說,只要有一點可能,就不會放棄和患者多交流,爭取更多與政府部門、商業和社會機構溝通的機會——盡管后者并非他的長項。
?“如果我們能夠充分調動基層醫護、社區衛生工作者、社工、其他科室的醫生乃至發展領域、公益領域的從業者,跨界合作,整合資源,提高他們對精神疾病的認知……我相信,等到20年以后,我們自己的孩子長大了,他們一定不會因為抑郁癥或其他精神疾病而感到恥辱,他們在擁有良好的身體健康的同時,也一定會擁有同樣好的心理健康?!?/p>
(參考資料:《我希望能以一種非常自然的態度去看待精神疾病,可我卻做不到》,《從透明人到被看見:疫情下精神障礙者的眾相與救贖》。感謝吳斌、尹嘉成、穆澤峰和陸佳晶對本文的幫助)