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        正視乙肝,打破誤區與歧視

        稿源:南方人物周刊 | 作者: 日期: 2020-01-06

        “我能像‘正常人’一樣,但別人不這么認為”

        WHO數據顯示,全球約有2.57億慢性乙肝病毒感染者,據估計,中國慢性乙肝病毒感染者約為7000萬(wàn)例[1]。而長(cháng)期以來(lái),乙肝病毒感染者或多或少遭受社會(huì )區別對待,他們承受著(zhù)本不該承受的壓力——給內心套上了沉重的枷鎖。

        未就業(yè),先“失業(yè)”

        “允兒,你的體檢報告顯示你是乙肝大三陽(yáng),現在趕緊回學(xué)校?!?014年的一天,允兒收到了大學(xué)班主任打來(lái)的緊急電話(huà)。乙肝“大三陽(yáng)”也就是乙肝e抗原、乙肝表面抗原、乙肝核心抗體陽(yáng)性,這時(shí)大量的病毒在肝細胞中復制并釋放到血液中[2]。彼時(shí),允兒正在自己的實(shí)習崗位工作。返校后,在校方和實(shí)習單位的要求下,允兒提前結束實(shí)習,開(kāi)始長(cháng)期“休假”。

        “讓我崩潰的不是得知自己乙肝‘大三陽(yáng)’,而是尚未畢業(yè),未來(lái)就業(yè)就成了問(wèn)題?!痹蕛赫f(shuō),“我才20多歲,剛剛踏足社會(huì ),剛準備體會(huì )世界的精彩,就要面對以后也許都不能工作的可能?!?/p>

        學(xué)校以及實(shí)習單位的態(tài)度讓她迷茫無(wú)措。作為“國培計劃”的幫扶學(xué)生,允兒畢業(yè)后會(huì )由國家分配至鄉村地區進(jìn)行支教,若無(wú)法前往,將面臨違約和賠償。

        焦灼的等待過(guò)后,允兒收到了國家下發(fā)的支教分配通知。

        “通知下來(lái)的時(shí)候我真的很意外。之后才知道原來(lái)國家已經(jīng)出臺政策,維護乙肝病毒感染者?!痹蕛赫f(shuō),“覺(jué)得自己太幸運了”。

        2008年1月1日起施行的《就業(yè)促進(jìn)法》中明確表示用人單位招用人員,不得以是傳染病病原攜帶者為由拒絕錄用——這一點(diǎn),在中國人力資源和社會(huì )保障部、教育部、原衛生部于2010年2月10日聯(lián)合下發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步規范入學(xué)和就業(yè)體檢項目維護乙肝表面抗原攜帶者入學(xué)和就業(yè)權利的通知》中再次體現。

        國家在切實(shí)幫助乙肝病毒攜帶者的公平就業(yè),以此為后盾,允兒如愿回到家鄉支教。隨后她以志愿者身份加入乙肝相關(guān)公益組織,2018年,允兒完成支教工作后離開(kāi)家鄉,正式加入公益組織成為一名正式員工。

        “你這個(gè)乙肝人”

        就業(yè)上的影響是一方面,生活中他人的竊竊私語(yǔ)和責備,同樣傷害著(zhù)乙肝病毒感染者的心。

        “我有時(shí)候調皮惹舅舅生氣了,他就會(huì )罵我‘你這個(gè)乙肝人’?!痹蕛簩擂蔚匦χ?zhù)說(shuō),“就像罵臟話(huà)一樣?!?/p>

        允兒自小由爺爺奶奶撫育長(cháng)大。小時(shí)候,她不了解“乙肝”是什么意思,只知道爺爺奶奶一再強調“你的乙肝(病毒感染者身份)不能告訴任何人”——這是爺爺奶奶保護她不受外界傷害唯一的方式。

        允兒一直嚴守這條“底線(xiàn)”,但她從未遠離“歧視”。

        因為母親是乙肝病毒感染者,允兒一出生就被傳染了乙肝病毒。父母離異后,允兒母親再婚,而隨著(zhù)母嬰阻斷技術(shù)的進(jìn)步,允兒的弟弟得以健康地出生。在與母親的新家庭共同生活期間,允兒一直被要求獨自吃飯,而且她使用的碗筷也被單獨放置,因為“家人怕她把乙肝病毒傳染給弟弟”?!氨M管我知道一起吃飯不會(huì )傳染,我仍然會(huì )單獨吃飯,只是為了讓他們安心?!痹蕛和nD片刻說(shuō),“但這依然讓我很難過(guò)?!?/p>

        圖/益友互助公益提供

        允兒的同事成卓也對這樣的區別對待深有體會(huì )。

        他曾在醫療機構工作,由于非肝病科的同事對乙肝相關(guān)的疾病知識了解有限,仍會(huì )在他背后竊竊私語(yǔ)。

        因為害怕被歧視,所以在2003年確診自己是乙肝病毒感染者后,成卓決定隱藏起這個(gè)身份?!翱偸锹?tīng)到這樣那樣排斥乙肝感染者的聲音,當時(shí)覺(jué)得天都塌了,常常不斷地想:為什么是我?”然后慢慢把自己封閉起來(lái),有意無(wú)意地減少與外界溝通,“有時(shí)候別人跟我說(shuō)話(huà)我都反應不過(guò)來(lái)或者不想回應?!背勺空f(shuō)。

        他花了一年半的時(shí)間才接受自己是乙肝病毒感染者的身份,并嘗試告知了幾個(gè)朋友,“有一個(gè)關(guān)系很好的朋友,知道我感染了乙肝病毒后立即和我斷了聯(lián)系?!背勺款D了頓說(shuō),“他以前經(jīng)常邀請我去他家里吃飯?!?/p>

        這是成卓最重要的朋友之一。成卓甚至沒(méi)有機會(huì )跟他說(shuō)明“吃飯并不會(huì )傳播乙肝病毒”,就被這位朋友“永久拉黑“。當時(shí)的成卓覺(jué)得,如果沒(méi)有乙肝,等待他的或許會(huì )是更美好的生活,無(wú)需害怕他人的非議與異樣的眼光,不會(huì )失去朋友,更不會(huì )對生活失去信心。

        時(shí)隔多年,如今已釋然的成卓提及朋友的疏離仍難掩失落。

        及早篩查,積極治療

        外界的歧視和偏見(jiàn)多源于缺乏對相關(guān)疾病知識的了解。正確認識乙肝病毒傳播途徑以及了解乙肝防治知識并非只是乙肝病毒感染者的功課,在北京地壇醫院肝病中心邢卉春主任看來(lái),戰勝對乙肝的恐懼是建立在了解乙肝的基礎上的。

        邢主任介紹,成年人可能通過(guò)針刺傷、紋身、紋眉、修足等行為感染,但乙肝病毒不會(huì )通過(guò)呼吸道和消化道傳播。因此,日常學(xué)習、工作或生活接觸,比如在一個(gè)辦公室工作、握手、擁抱、同住一宿舍、同一餐廳用餐和公用廁所等無(wú)血液暴露的接觸,并不會(huì )被傳染。

        乙肝病毒常見(jiàn)的傳播方式有通過(guò)接觸血液或其他體液傳播,還有在出生和分娩期間由母親傳給孩子[3]?!拔椿榉蚱拮詈秒p方都能夠主動(dòng)進(jìn)行婚前乙肝檢查,以避免婚后因此產(chǎn)生困擾?!毙现魅沃赋?,“母嬰阻斷現在已經(jīng)非常成功了,現在有很正規的母嬰阻斷的方案,并且母嬰阻斷乙肝病毒傳染成功率可以接近百分之百?!?/p>

        除此之外,接種乙肝疫苗是目前預防感染的主要辦法[3],同時(shí)也是最有效的方法[1]。

        “夫妻雙方如果有一方接種乙肝疫苗,基本就不影響正常夫妻生活,乙肝疫苗會(huì )讓人體產(chǎn)生表面抗體,形成保護作用?!?邢主任強調,乙肝患者的家人一定要及時(shí)檢測,如果檢查結果顯示體內沒(méi)有乙肝表面抗體,應當及時(shí)接種疫苗,有乙肝表面抗體后,可以隔3-5年復查一次。

        《慢性乙肝防治指南(2019年版)》指出,慢性乙型肝炎治療目標為最大限度地長(cháng)期抑制乙肝病毒復制,減輕肝細胞炎癥壞死及肝臟纖維組織增生,延緩和減少肝功能衰竭、肝硬化失代償、肝細胞癌和其他并發(fā)癥的發(fā)生,改善患者生命質(zhì)量,延長(cháng)其生存時(shí)間[1]。

        抗乙肝病毒治療可降低乙肝病毒相關(guān)并發(fā)癥及乙肝病毒相關(guān)肝癌的發(fā)生率,提高患者生存率,是慢性乙肝病毒感染者最重要的治療措施[]。根據《慢性乙肝防治指南(2019年版)》,對于慢性乙肝患者,建議首選強效抗病毒且低耐藥的丙酚替諾福韋(TAF)、替諾福韋酯(TDF)或恩替卡韋(ETV)來(lái)治療[1]。

        “乙肝病毒攜帶者可以跟健康人群完全一樣地工作和生活。對于病情得到有效控制的患者來(lái)說(shuō),只需要規律服藥、定期接受隨訪(fǎng),在勞動(dòng)、工作方面也不會(huì )存在太大的限制,”邢卉春主任說(shuō)。

        邢主任建議,乙肝病毒感染者每3至6個(gè)月前往正規醫院對乙肝五項、肝功能、腫瘤等指標進(jìn)行檢查,并進(jìn)行乙肝病毒DNA檢測,確認體內病毒載量。這是為了監測患者疾病進(jìn)展情況,,一旦發(fā)現肝炎活動(dòng),病情有進(jìn)展,就要進(jìn)行抗病毒治療。對已進(jìn)行抗病毒治療者還可以評價(jià)療效、用藥依從性,以及耐藥情況和不良反應[1]。

        今年7月28日第九個(gè)世界肝炎日期間,中聯(lián)肝健康促進(jìn)中心和消除丙型肝炎聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)起了大型公益活動(dòng),號召全國上百家醫院開(kāi)展慢性肝炎公益篩查及檢測。吉利德科學(xué)全程支持了在中國29省72個(gè)城市聯(lián)合超過(guò)100家醫院舉辦免費的篩查和義診活動(dòng),1000多名醫務(wù)人員參與,累計篩查人數超20000人,助力中國對抗病毒性肝炎的工作。

        (本文為推廣信息。文中的允兒、成卓均為化名)

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        本文專(zhuān)家:


        邢卉春,首都醫科大學(xué)附屬北京地壇醫院肝病三科主任,主任醫師;北京大學(xué)醫學(xué)部傳染病學(xué)系委員;首都醫科大學(xué)傳染病學(xué)系委員;中華醫學(xué)會(huì )肝病學(xué)分會(huì )委員;中華預防醫學(xué)會(huì )感染性疾病防控分會(huì )委員;中國中西醫結合學(xué)會(huì )肝病專(zhuān)業(yè)委員會(huì )常委;中國醫療保健國際交流促進(jìn)會(huì )肝膽疾病分會(huì )副主任委員。

        參考文獻:


        1.中華醫學(xué)會(huì )感染病學(xué)分會(huì ),中華醫學(xué)會(huì )肝病學(xué)分會(huì ). 慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)[J]. 中華臨床感染病雜志,12(6):401-428. DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2397.2019.06.001. https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
        2.《正確認識和對待乙肝血清標志物大三陽(yáng)和小三陽(yáng)》臨床和實(shí)驗醫學(xué)雜志 2008年12月 第7卷 第12期, https://wenku.baidu.com/view/05857ff0aa00b52acfc7ca87.html
        3.WHO,乙型肝炎:https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
        4..WHO,截至2030年中國慢性肝炎死亡人數可高達一千萬(wàn):需要緊急行動(dòng),終止“無(wú)聲的疫情”
        http://www.wpro.who.int/china/mediacentre/releases/2016/20160727-china-world-hepatitis-day/zh/

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        南方人物周刊 2024 第811期 總第811期
        出版時(shí)間:2024年10月28日
         
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