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樹(shù)鋒和味芳是一對生活在上海的耄耋老人,相識于1950年代,在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病。在獨自照料味芳的過(guò)程中樹(shù)鋒面臨各種抉擇:將她一個(gè)人送進(jìn)阿爾茨海默病的專(zhuān)門(mén)護理機構,他于心不忍;兩個(gè)人一起住進(jìn)養老院,他需要放棄自得其樂(lè )的生活。
味芳只認識老伴樹(shù)鋒,但不記得他的名字。自2012年起,導演趙青開(kāi)始拍攝兩位老人的故事,用三年時(shí)間記錄兩人“如何在衰老、病痛、孤獨的情況下守住愛(ài)與尊嚴”。影片分別從味芳、樹(shù)鋒的角度起中英片名:我只認識你、 Please Remember Me。
趙青是樹(shù)鋒和味芳的侄孫女,起初她只想從叔公、叔婆講起,記錄家庭影像。樹(shù)鋒是目前家族中最年長(cháng)的長(cháng)輩,知曉家族故事。在拍攝中她發(fā)現兩位老人的記憶與現狀、輝煌與失意互相交錯、連接,于是順著(zhù)這條線(xiàn)一直往下拍。
在故事之外,紀錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護、醫養結合、養老制度等的探索和完善。
阿爾茨海默病是無(wú)法根治、病情不可逆轉的漸發(fā)性疾病,藥物只能夠緩解部分癥狀。從最早發(fā)病開(kāi)始,持續時(shí)間兩到20年不等,確診后患者的平均存活時(shí)間為三至九年。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,對于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者,其真正的病因仍未找到。
最常見(jiàn)的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事,行為、性格改變。病情惡化后,患者智力退化、人際聯(lián)系被切斷,難以自理,逐漸喪失身體機能直至死亡。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝。美國作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報告中寫(xiě):“大腦有旁矢狀面萎縮、腦溝增寬的現象……額葉、頂葉、枕葉、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現出許多老年斑塊,主要為彌漫型,極少數有神經(jīng)元纖維纏結。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體。杏仁核顯現出斑塊、零散纏結和輕微的神經(jīng)元損傷?!?/p>
中國目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬(wàn),但社會(huì )對認知癥缺乏了解,醫療保障和社會(huì )福利資源短缺,專(zhuān)業(yè)的護理機構和護理人員嚴重缺乏。
長(cháng)期治療味芳的上海精神衛生中心老年科主任醫師李霞曾對上海中心城區居民做過(guò)調查,居民對阿爾茨海默病早期癥狀的識別率不到一半。很多人誤以為病癥只是上了年紀的正常生理現象,“老了應該糊涂?!辈糠志用裼X(jué)得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚的事,大部分人不了解藥物治療對患者有所幫助。
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在味芳年近70的時(shí)候,一次樹(shù)鋒摔斷了腿住院,她索性從老年大學(xué)校長(cháng)的位置上退下來(lái)照顧丈夫。在那段時(shí)間里,疾病的征兆顯現:忘性大、一些話(huà)重復地說(shuō)、理解和邏輯能力變弱。樹(shù)鋒發(fā)現后帶她就醫,診斷出阿爾茨海默病,早期。
幾乎每?jì)芍芪斗级既メt院會(huì )診一次,樹(shù)鋒將味芳平日做的事情、飲食變化寫(xiě)下來(lái)告訴醫生,看是否需要換藥或者調整劑量。他從未在外人面前用過(guò)“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語(yǔ),總用英文向別人解釋——這是Alzheimer。
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樹(shù)鋒和味芳年輕時(shí)的合影
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在趙青過(guò)去的記憶中,味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣,天性爛漫,常跟樹(shù)鋒互相打趣、發(fā)嗲。等到她拍攝時(shí),味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人,每次都熱情地以禮相待,倒杯開(kāi)水并帶著(zhù)參觀(guān)屋子,打開(kāi)柜門(mén),展示包、手表、縫紉機等物件。
她逢人就說(shuō)自己曾是上海市盧灣區教育學(xué)院院長(cháng),管區里所有學(xué)?!鐢导艺浒懔谐?。那是疾病導致的行為,在趙青看來(lái),也說(shuō)明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲。
味芳現在的病情比紀錄片中嚴重許多,智力相當于零歲孩子。她經(jīng)常闖禍,把牙刷當梳子或者把梳子當牙刷,好幾副假牙不知所蹤。最大的障礙是進(jìn)食,她喪失了吞咽能力。從一年前開(kāi)始,味芳的每頓飯都需要用粉碎機打成半流體。
她沒(méi)那么黏樹(shù)鋒了,有時(shí)樹(shù)鋒半天不在她也不找,就坐在那兒。樹(shù)鋒既失落,又有些輕松。
樹(shù)鋒1927年生于上海的一個(gè)大家族,接受家長(cháng)制教育,自幼吟詩(shī)誦詞、研習書(shū)法,念四書(shū)五經(jīng)、習孔孟之道。1951年在上海交通大學(xué)拿到機械設計和工業(yè)管理兩個(gè)學(xué)位后被分配到上海輕工業(yè)工程設計院工作,四年后,他與第一任妻子素琴結婚?!拔母铩睍r(shí),樹(shù)鋒被抄家三次,家中經(jīng)歷巨變,喪妻別女。
味芳比樹(shù)鋒小一歲,年輕時(shí)候就看上了他,他結婚后她一直沒(méi)嫁人。她是優(yōu)秀的中學(xué)化學(xué)教師,樹(shù)鋒給她介紹過(guò)兩個(gè)男朋友,都沒(méi)成。在42歲那年她與樹(shù)鋒成婚,那時(shí)他的兒子12歲,而他已被列入下放名單,要去四川宜賓工廠(chǎng)工作。味芳沒(méi)覺(jué)得這件事嚴重。此后十年聚少離多,樹(shù)鋒因這段患難經(jīng)歷對味芳始終懷有報恩之心。
兒子在1990年代去澳洲,之后安家立業(yè)。他曾將兩位老人接過(guò)去住,但老人待不習慣。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧。兒子想讓樹(shù)鋒將味芳送去專(zhuān)業(yè)護理機構讓別人照料,好得到“解脫”,保障自己的生活質(zhì)量。但樹(shù)鋒不放心,而且認為夫妻之間這樣做有點(diǎn)不顧責任及道義。
2012年,樹(shù)鋒患肺炎后,打算跟味芳一道進(jìn)敬老院。味芳自己不要去,她說(shuō)到時(shí)去看望樹(shù)鋒。她不高興跟養老院里的老人一起生活,她要自在,家里也大。樹(shù)鋒起初也排斥去敬老院,趙青認為這是許多老人對養老方式的共同概念:去了養老院,人就像被鎖定在一個(gè)范圍內。
趙青隨樹(shù)鋒看過(guò)幾家環(huán)境、硬件條件較好、費用相對高的養老院,都在郊區。味芳和樹(shù)鋒是老派上海人,早些年兩人家境都不錯。樹(shù)鋒隔三差五要跟老同事碰頭,帶味芳出門(mén)看京劇或者吃點(diǎn)心。進(jìn)養老院會(huì )失去這些對他們而言重要的小樂(lè )趣。
但獨自照料患者不是長(cháng)久之計,樹(shù)鋒漸漸力不從心。兩人最終決定在松江一家離家一小時(shí)車(chē)程的養老院試住,樹(shù)鋒交了一個(gè)月的費用。出了養老院大門(mén)只有農田和公路,荒無(wú)人煙。養老院開(kāi)設時(shí)間不長(cháng),住進(jìn)來(lái)的老人不多,除了吃飯就是在房間坐著(zhù)或者在院子里走走。帶味芳在室外走,她以為自己在公園玩。但一回房間就會(huì )鬧,不肯睡,反復問(wèn)為什么不回家。
她忘記樹(shù)鋒一遍遍的解釋。
味芳那時(shí)還有一點(diǎn)思維能力,看著(zhù)那些在躺椅上曬太陽(yáng)的老人,問(wèn)他們?yōu)槭裁刺焯於歼@樣坐著(zhù),“多沒(méi)勁?!眱扇藬当蝗︷B的大白鴨,樹(shù)鋒在回去的路上喃喃自語(yǔ):一定要這樣生活等著(zhù)手腳不能動(dòng)、失去自由的那天到來(lái)?
三天后兩人回家了。
被查出胰腺出問(wèn)題可能需要手術(shù)后,樹(shù)鋒還動(dòng)過(guò)送味芳去精神衛生中心的念頭。趙青隨樹(shù)鋒察看里邊的護理狀況,見(jiàn)一個(gè)護士要照料好幾個(gè)人,為了防止患者隨意亂動(dòng),有時(shí)需要將其束縛在有擋板的椅子里。即便如此,許多老人不愿出院,因為大部分沒(méi)有專(zhuān)業(yè)照料能力的敬老院為避免承擔風(fēng)險不接受這些患者。接受阿爾茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基礎護理,負責喂食、喂藥、擦洗等,而患者實(shí)際還需要安全、精神病癥和心理方面的特殊照護。
雖然復查出胰腺沒(méi)大礙,但樹(shù)鋒意識到要慎重考慮去敬老院的必要了。此前居委會(huì )問(wèn)過(guò)需不需要找個(gè)家政工上門(mén)照料,但樹(shù)鋒怕陌生人欺負味芳。他聽(tīng)說(shuō)楓林街道第二敬老院護理挺好,樓下患阿爾茨海默病的老太太就被女兒送去了那里,而且離家不遠。
這樣一家街道敬老院,排隊登記等空位入住的人都很多,幾乎需要等到有老人去世時(shí)才能進(jìn)去。敬老院本身收治老人的人數、條件、護理能力都有限,但公立敬老院受民政局扶持,有資金、社會(huì )資源上的幫助。護工階段性接受培訓,由醫生定期上課。樹(shù)鋒看重敬老院每周開(kāi)展不同的興趣活動(dòng)這一優(yōu)勢,而且會(huì )考慮同住的老人跟自己生活圈子的接近度。
樹(shù)鋒將味芳當選上海市先進(jìn)教師、三八紅旗手、區人民代表的證明一一攤開(kāi),讓來(lái)到家中的社區志愿者“向有關(guān)單位反映一下”,看是否可以“得到照顧”。
孩子在國外,他們走投無(wú)路了。
等到敬老院有床位了,又發(fā)現沒(méi)有夫妻房,兩位老人按性別分開(kāi)住。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山醫院的主治醫生,也患阿爾茨海默病。一天晚上到睡覺(jué)時(shí)間,兩人分辨不了各自是哪張床。味芳翻床頭柜抽屜,發(fā)現了一個(gè)寫(xiě)有樹(shù)鋒名字的信封,她說(shuō)自己認識這人,那這張床是自己的。兩個(gè)搞不清楚狀況的病人總是出現各種小麻煩,再加上味芳老是樓上、樓下來(lái)回跑著(zhù)找樹(shù)鋒,院長(cháng)看著(zhù)不忍心,兩周后,敬老院騰出了一間棋牌室給兩人同住。小半年后,兩人有了一間夫妻房。
起初兩人還回家過(guò)周末,后來(lái)味芳病情逐漸惡化,兩人無(wú)法再回家。有些老人的孩子三天兩頭來(lái)敬老院探望,家里條件不錯的還會(huì )捎些菜給老人換換口味。樹(shù)鋒有時(shí)候會(huì )羨慕。
至于未來(lái),樹(shù)鋒早已安排妥當——他買(mǎi)好墓地,交了十年管理費。找人做好了他和兩任妻子的墓碑照片,三人同一個(gè)墓穴。
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入住敬老院后,樹(shù)鋒曾對同房間的老人訴苦:被她困住了。他甚至不敢生病。有時(shí)他心煩,腦袋脹痛。味芳所在的那層是整個(gè)敬老院病情最重的老人們共同居住的地方,有腦梗的,還有半身不遂的。每天夜里護工會(huì )叫味芳起夜兩次,樹(shù)鋒易被驚醒,總睡不好。
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趙青
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盡管已經(jīng)將味芳的病態(tài)當作常態(tài),但在長(cháng)期難以透氣的重壓之下樹(shù)鋒偶爾仍會(huì )失控,不過(guò)只是抱怨。醫生李霞接受采訪(fǎng)時(shí)曾說(shuō),往往照顧阿爾茨海默病患者的人很憂(yōu)郁,有時(shí)可以看到一個(gè)抑郁老人和一個(gè)失智癥老人在一起。2012年,世界衛生組織的一份報告曾指出:當一個(gè)家庭成員被診斷患有癡呆后,其照護服務(wù)提供者很容易成為第二個(gè)病人。
2014年北京大學(xué)醫學(xué)出版社出版的《聰明的照護者》一書(shū)提及,據不完全統計,可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近三千張,而能夠接受老年癡呆患者的養老機構更是寥寥無(wú)幾。我國現有的近千萬(wàn)老年癡呆患者絕大多數都是由家屬照料,其中多一半由其同樣年老的老伴照料,其余由子女或其他親屬照料。
趙青現在每隔一兩個(gè)禮拜看望老人們一回,平日常跟叔公通話(huà),作為他的情緒出口。她還教樹(shù)鋒使用微信。樹(shù)鋒好學(xué),總在紙條上列下問(wèn)題,等見(jiàn)面時(shí)一一詢(xún)問(wèn)趙青。趙青家中還有一位叔婆被診斷出阿爾茨海默病,兩年時(shí)間就從聰明能干的老太太變成木楞、無(wú)表情和言語(yǔ)的半植物人。她躺在護理醫院的病床上,靠鼻飼維持生命。味芳的兩個(gè)姐姐,在臨終前也有阿爾茨海默病的癥狀。
醫生判斷,味芳病情發(fā)展緩慢是得益于樹(shù)鋒的照料。被診斷出阿爾茨海默病后的六七年里,樹(shù)鋒幾乎每天獨自照顧味芳,兩人慢條斯理,形影相隨。樹(shù)鋒早上帶味芳出門(mén)鍛煉,去家附近的大學(xué)食堂吃飯,延緩社會(huì )關(guān)系的隔斷?;丶液笏屛斗甲鳇c(diǎn)家務(wù)。
味芳一直保持干凈、清爽的外表,頭發(fā)用發(fā)卡工整別在耳后。
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樹(shù)鋒帶著(zhù)味芳游西湖
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回想拍片的時(shí)間點(diǎn),趙青認為很合適。味芳的病情還沒(méi)太糟糕,至少在片中是個(gè)有趣的老太太,一次次事故的發(fā)生迫使樹(shù)鋒改變生活方式。親人與記錄者的雙重身份有時(shí)讓趙青為難,好幾次趙青覺(jué)得拍攝難以繼續,拿著(zhù)攝像機像是冷眼旁觀(guān),但對很多事情又無(wú)能為力。
樹(shù)鋒突患肺炎時(shí),不放心味芳獨自在家,拉著(zhù)她一起去醫院打點(diǎn)滴。味芳鬧著(zhù)要回家,樹(shù)鋒無(wú)可奈何向趙青求助。趙青“下意識地”拿著(zhù)攝像機去醫院,陪伴一兩個(gè)小時(shí)后將味芳帶回家。沒(méi)聊多久,味芳問(wèn)樹(shù)鋒人在哪兒,問(wèn)過(guò)又忘。
安撫一番后,趙青意識到這“既是她的一種病態(tài),也是心理的直接反映”。她沒(méi)再回答,拍下味芳的狀態(tài)——先檢查門(mén)廳的鞋,看樹(shù)鋒的衣服在不在,再看桌上是否有他留下的紙條。然后去房間挨個(gè)兒找,最后趴在書(shū)房的窗口邊往下張望。拍下這些片段后,冷靜下來(lái)的趙青質(zhì)疑自己:怎么第一反應是拿起攝像機而不是幫助他們處理問(wèn)題?
趙青還記得初次去敬老院的路上,味芳反復嘮叨為什么不回家,樹(shù)鋒再三解釋。到后來(lái)味芳像訓學(xué)生一樣訓樹(shù)鋒、護工,說(shuō)他們“犯錯誤了,要站到墻角去”。樹(shù)鋒沉默不語(yǔ)。
趙青失控,拿著(zhù)攝像機哭完繼續拍,“覺(jué)得叔公太作孽。他覺(jué)得解釋沒(méi)用,可能他也想,是不是一定要接受這種養老方式?沉默之中有他的無(wú)奈。他還沒(méi)做好準備,可能也因為去敬老院之后的生活狀態(tài)跟之前差異太大,他無(wú)法接受?!?/p>
拍攝何時(shí)才算結束,這是很多人問(wèn)趙青的話(huà)題。前期拍攝時(shí),趙青參加過(guò)幾次紀錄片提案工作坊,有人建議她拍到味芳連樹(shù)鋒都不認識了,還有人建議拍到其中一位老人去世。紀錄片往往需要尋找一個(gè)節點(diǎn),也許是拍攝對象的生活狀態(tài)發(fā)生很大改變或變故。
一直等到過(guò)年期間,味芳在敬老院里把已干的衣服努力掛在半開(kāi)的衣柜門(mén)上,不顧樹(shù)鋒“何必呢,掉地上會(huì )臟的”勸阻,她想讓衣服再曬曬金黃色的太陽(yáng)。那個(gè)時(shí)候趙青意識到影片可以結束了——兩位老人已適應敬老院的日常生活。
樹(shù)鋒平日愛(ài)聽(tīng)民國時(shí)期歌手白光的歌曲,《如果沒(méi)有你》在紀錄片末尾響起,白光唱:如果沒(méi)有你,日子怎么過(guò),反正腸已斷,我就只能去闖禍。
首映時(shí)趙青接老人們去影院看片,樹(shù)鋒見(jiàn)味芳一直在睡,怕影片結束她還醒不過(guò)來(lái),掐了她一把。等味芳叫了聲“疼死了”他才放下心來(lái)攙她上臺。樹(shù)鋒請大家幫忙想想辦法,敬老院的護理畢竟有限。
上海盡美長(cháng)者服務(wù)中心持續派人每?jì)芍軒蜆?shù)鋒去醫院取藥,再送到敬老院。一個(gè)開(kāi)小飯店的30歲左右的女人是組織成員,隔三差五看望樹(shù)鋒。她獨自在上海,父母留在安徽老家。她在幫這對老人的同時(shí)希望當地年輕人對她父母有所照顧。
趙青自己的孩子也在國外讀書(shū),拍攝中她會(huì )想象自己老年的處境?!拔覀冞@一代人可能更容易接受多樣化的養老方式,去養老院或者談得來(lái)的老人選擇某處一起養老,想得更多的是怎樣讓老年生活有質(zhì)量。我們會(huì )提前安頓好,不會(huì )很依賴(lài)孩子?!?/p>
紀錄片試圖引導人思考如果身邊有阿爾茨海默病患者該怎么辦,趙青自己的答案是,“作為親人,陪伴和照料是最基本的。從社會(huì )層面來(lái)講,如果有更好的資源、政策,有更多人愿意出力,會(huì )形成一個(gè)良性循環(huán),等到我們老的時(shí)候就會(huì )比較有保障?!?/p>
(感謝實(shí)習記者劉芮、林宛霖協(xié)助整理錄音、資料)