變故
女兒查出白血病后，趙宏偉覺(jué)得自己“傻了”。他會(huì )經(jīng)常走著(zhù)走著(zhù)就停下來(lái)發(fā)呆，看到嬉鬧的小朋友便想：“人家的孩子怎么這么健康？我的孩子憑什么要生病啊?！庇鲆?jiàn)七八十歲的老人也琢磨：“他怎么能活到這么老？我的孩子能活到三四十也好啊?！?/p>
來(lái)往的車(chē)嘶吼著(zhù)，他站在路邊，想不通，也緩不過(guò)神。
生于1975年的趙宏偉身材魁梧，留著(zhù)寸頭，風(fēng)風(fēng)火火的北方男人，說(shuō)話(huà)快走路也快，唯獨提起女兒時(shí)連聲音都輕緩起來(lái)。
趙沄暢是他38歲才得來(lái)的寶。時(shí)逢龍年，龍遇水則祥，“沄”中帶水，“暢”寓意無(wú)阻，于是取名“沄暢”。沒(méi)想到祥瑞短暫、暢達受阻，小姑娘在不滿(mǎn)3歲時(shí)查出了急性淋巴細胞白血病。
變故給他的沖擊不僅是走路發(fā)呆，還有記憶力急劇下降。他指著(zhù)兩米外的房間墻角說(shuō)，彼時(shí)走過(guò)去分明有事要做，到了那里卻忘得一干二凈，越是拼命去想，越想越想不起來(lái)，只能退回到原點(diǎn)，恢復兩分鐘前做事的情境，重新想起，重新走過(guò)去。
這位自稱(chēng)“腦袋受過(guò)刺激”的人，隨著(zhù)女兒病情的穩定有了新的生活。比起曾經(jīng)的焦慮和絕望，現在他平和而且達觀(guān)，但只要提起病魔，他依舊會(huì )從椅子上坐直身體，憤憤不平地拍桌子：“那么低的概率，我得有多背??！”
“急淋B，化療不緩解、復發(fā)了，做了兩次CAR-T（一種免疫治療方法）但出現了細胞因子風(fēng)暴（一種嚴重的副作用），最后做了挽救性移植?！壁w沄暢的主治醫生熊敏用幾句話(huà)概括完的病情，讓這個(gè)小病人掙扎了兩年，而與每個(gè)過(guò)程對應的概率，都像是被“不幸”準確挑選：白血病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之六，趙沄暢成了其中之一；急性淋巴白血病B型化療的治愈率為80%，她卻是20%中的一個(gè)；高殘留艙外移植，在陸道培醫院治療過(guò)的2200個(gè)案例中寥寥無(wú)幾，她又進(jìn)了雷區……
趙宏偉說(shuō)，自己比一般人更愛(ài)惜孩子。他曾從事無(wú)損檢測工作，足跡遍布全國，不管到哪都把妻兒帶在身邊；變故發(fā)生后，“求醫”取代“工作”成為此后奔波的主題，從太原到天津，再到燕郊。
2016年7月9日，燕郊，在醫院病房樓內，白血病患者家屬經(jīng)常這樣呆呆的坐著(zhù)，他們不知道去哪里找錢(qián)，沒(méi)有錢(qián)，親人就得死
“爸爸，不玩兒了”
燕郊小鎮，隸屬河北省三河市，毗鄰京津。
在白領(lǐng)、打工者和房客之外，這里還聚集著(zhù)一個(gè)“像血液一樣凝稠的群體”，他們聚攏在一家以骨髓移植技術(shù)見(jiàn)長(cháng)的專(zhuān)科醫院周?chē)?，大多身患白血病，且是難治的、復發(fā)的。有人用《狼圖騰》中的狼來(lái)形容這里的病人和家屬，“驚詫于那血脈僨張的生命力和拼搏力?！?/p>
趙宏偉是狼群中的一只。
在燕郊的醫院里，趙沄暢因為細胞因子風(fēng)暴昏迷了11天。體內各個(gè)系統潰不成軍：腫瘤細胞遍布，全身臟器衰竭，血管內壁損壞。用熊敏醫生的話(huà)說(shuō)，“就像河堤到處都是缺口”，嚴重水腫。?
孩子的媽媽一直在睡覺(jué)，“她已經(jīng)啟動(dòng)了自我保護模式，睡不醒，潛意識里不要面對這個(gè)?！?趙宏偉說(shuō)。心急的趙宏偉陪在病床邊，和他一起的還有來(lái)來(lái)往往的醫護人員，以及連接著(zhù)呼吸機、心電監護等各種機器的七八根管子。
因為腎臟近乎停止工作，醫生只允許趙沄暢每天喝30毫升水，相當于一瓶普通礦泉水的1/20?；杳灾械乃p眼緊閉，但知道找水喝，“爸爸，水”的請求被無(wú)數次回絕，她轉換了方式，“爸爸，藥”——4歲的小孩沒(méi)有吃藥減輕病痛的意識，只是明白吃藥時(shí)需要喝水。
趙宏偉心疼，又不敢給孩子喝水，只能拿來(lái)棉簽沾水給女兒涂在唇上。一直昏迷著(zhù)的趙沄暢突然有了力量，發(fā)出“啊啊”聲的嘴巴快速開(kāi)合，像餓瘋了的野獸，迫不及待地把棉簽當作獵物捕到嘴里。
趙宏偉急了：“我趕快往外摳，吃進(jìn)去是要命的！”他語(yǔ)速飛快，不停擺動(dòng)的右手讓他喘起粗氣，像剛經(jīng)歷一場(chǎng)短兵相接的戰役。
在病房度過(guò)童年生活的趙沄暢喜歡把周遭的一切當作游戲，病房沒(méi)有隔絕她對世界的好奇心和感知力，反而塑造了另一個(gè)世界：在那里，心電圖是藏寶圖，醫院是巨大的城堡，爸爸是自己的白馬王子，疾病是身體里的小怪獸……就連骨穿（耳機插頭一樣粗的長(cháng)針扎進(jìn)脊椎骨，抽腦脊髓以檢查腦部白細胞狀況）都被當成游戲的一種，“過(guò)來(lái)，我給你骨骨穿?！蔽í毮且淮位杳院?，小家伙躺在病床上，奄奄一息地嘟囔了一句：“爸爸，不玩兒了?！?/p>
趙宏偉說(shuō)著(zhù)說(shuō)著(zhù)突然停了，一邊摘下眼鏡靠在椅背上，一邊哈哈笑著(zhù)掩飾尷尬——哭了。
幾乎每個(gè)病人家屬在講起自家兒女時(shí)都會(huì )掉眼淚，這些原本有著(zhù)不同喜好、不同性格的孩子，在父母的回憶與講述里，同樣堅強、懂事、聰明。
趙宏偉給我看他女兒住院時(shí)的照片和視頻，小姑娘在病床上打坐、唱歌、用玩具制作彩色王冠，她喜歡用匱乏的詞匯贊美窗外的樹(shù)葉和風(fēng)。不遠處的潮白河波瀾不驚，仿佛從未流經(jīng)巨石和斷崖。
今年9月，一部以燕郊白血病人和家屬為拍攝主體的紀錄短片出現在互聯(lián)網(wǎng)上，趙宏偉們穿行其中，苦苦跋涉。
同樣曾以影像形式出現過(guò)的病人還有李真，9月《見(jiàn)字如面》節目中，他在信里對母親說(shuō)：“對不起，媽媽?zhuān)疑×?，還是白血病。我的努力給這個(gè)家帶來(lái)的，只有磨難和絕望?！?/p>
和趙沄暢一樣，李真也是燕郊白血病人中的一員。在鏡頭沒(méi)有觸及的地方，他們和幾千人一起聚集于此，“游走在絕望與崩潰的邊緣”。
病人在愛(ài)心苗圃
救命錢(qián)
從2015年女兒發(fā)病至今，趙宏偉為治病花掉了170萬(wàn)。在燕郊，病人們的花費大多超過(guò)百萬(wàn)，這個(gè)數據高于《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示的“兒童白血病的治療費一般在10萬(wàn)至60萬(wàn)元”，也高于公開(kāi)報道中的“骨髓移植費則高達30萬(wàn)元至100萬(wàn)元”，因為來(lái)此治療的患者大多病情復雜，加之民營(yíng)醫院收費偏高，“百萬(wàn)”成了燕郊病友們籌款的地平線(xiàn)。
巨大的變故，讓他們迅速被甩出原有的生活軌道。告別“怎么說(shuō)也算小康”的日子，把所有精力放在對抗疾病以及填平疾病挖下的金錢(qián)無(wú)底洞上。賣(mài)房賣(mài)車(chē)、借錢(qián)湊錢(qián)、保險報銷(xiāo)、社會(huì )救濟……甚至高利貸。用公益組織“愛(ài)心苗圃”的負責人孫映輝的話(huà)說(shuō)：“顧不上了，油鍋里的錢(qián)都撈出來(lái)花?！?/p>
趙沄暢170萬(wàn)的治療費用，來(lái)自9萬(wàn)多的積蓄、五十多萬(wàn)的借款、通過(guò)基金會(huì )等得來(lái)的七十多萬(wàn)善款，以及保險報銷(xiāo)錢(qián)。在戶(hù)籍所在地山西，醫療保險理論上可以報銷(xiāo)全部費用的30%，但是因為異地治療和使用部分進(jìn)口藥，最終報銷(xiāo)了20%左右。
這和中國紅十字基金會(huì )與中國青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》描述的情況大體一致：雖然當前的醫療保險覆蓋率較大，但由于報銷(xiāo)比例、報銷(xiāo)范圍、起付線(xiàn)、封頂線(xiàn)、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫保中報銷(xiāo)不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫療費用。
他們轉而尋找其他籌款的方式。有人將自己扮成灰太狼，醒目的紅色牌子上寫(xiě)著(zhù)“小拳拳捶胸口，一拳10元救兒子”；有人把兒子的頭像彩繪到自己身上，袒露上身沿街乞討；還有人抱著(zhù)孩子跑去電視臺門(mén)口大哭……
此外，平臺籌款也是常見(jiàn)的渠道。水滴籌、輕松籌、愛(ài)心籌，那些讓普通人有些“憐憫疲憊”的轉發(fā)，往往可以為他們帶來(lái)一定的資金——當然，大多時(shí)候，籌款多少和病人的人脈密切相關(guān)。
信息繁雜的年代，哪怕是在疾病救助領(lǐng)域也要服從“流量經(jīng)濟”，那些不懂得傳播渠道與規律、不擅長(cháng)網(wǎng)絡(luò )營(yíng)銷(xiāo)、寫(xiě)不出動(dòng)人故事的弱勢群體，很難在多如牛毛的信息海洋中突圍，只能眼睜睜看著(zhù)自己的求助內容石沉大海。
孫映輝的工作之一，就是幫他們被聽(tīng)到、被看到，這個(gè)曾經(jīng)堅持客觀(guān)、克制的前媒體人，如今卻要努力制造足夠吸引人的標題和文案，幫助病友籌款。必要時(shí)，也會(huì )在信息真實(shí)的基礎上進(jìn)行設計和擺拍。最初的抵觸感消弭了，現在的她甚至有些羨慕厲害的標題黨，“有點(diǎn)可悲，也沒(méi)辦法，這就是一個(gè)信息時(shí)代?！痹讷@得救命錢(qián)的終極目標下，程序正義方面微小的差池常被淡化。
與此同時(shí)，基金會(huì )、公益組織會(huì )定期發(fā)起項目幫助籌款，病友們對平臺保持感激，也深諳其中存在的某些不合理，但因為無(wú)法制定規則，只能在規則中尋找規律、技巧甚至漏洞，讓自己“利益最大化”。
肖玉和肖婷
抱團
燕郊東貿寫(xiě)字樓18層，50平米的小屋，是愛(ài)心苗圃的全部根據地。周三學(xué)習烘焙、周四義務(wù)理發(fā)、周五組織義賣(mài)，其他時(shí)間隨機開(kāi)展瑜伽課、手工課、衣物捐贈等活動(dòng)。孫映輝是這個(gè)機構的創(chuàng )始人，也是唯一的全職工作者，主要負責籌資咨詢(xún)工作，“我都不敢說(shuō)幫他們籌款了，這段時(shí)間呼啦啦都是讓我幫忙籌款的，我覺(jué)得壓力也蠻大的?！彼f(shuō)。
孫映輝留著(zhù)短發(fā)，微胖，說(shuō)話(huà)綿軟但不拖泥帶水，二十多年前從北大中文系碩士畢業(yè)，做過(guò)媒體，2014年起全職做公益。
眼看著(zhù)到了知天命的年紀，孫映輝依然單身，她覺(jué)得婚姻“怪麻煩的”。當然，做公益也不見(jiàn)得省心，“涉及錢(qián)的問(wèn)題，人性最美好和最丑陋的一面就都暴露出來(lái)了。世界上最美好的人都在這個(gè)圈里，無(wú)私地捐獻什么都不求；不過(guò)爭名奪利也是在這里?！钡X(jué)得前者的美好和事情本身帶來(lái)的成就感就足夠支撐自己前行，至于拿著(zhù)孩子醫療費跑路的父母、得到幫扶過(guò)河拆橋的家庭、打著(zhù)公益幌子斂財的同行，她已經(jīng)分不出精力去憤怒與指責了。
10月12日晚上，是“苗圃互助獻血志愿者團隊”的成立聚餐。因為流動(dòng)人口多、獻血常識普及不足等諸多原因，地方血站長(cháng)期鬧血荒，而白血病不僅用血量大，還對時(shí)效有極強的要求。孫映輝決定把病友們組織起來(lái)，形成互助獻血團隊。
和以往在苗圃?xún)鹊木鄄鸵粯?，病友們一人帶一個(gè)菜，放上臨時(shí)買(mǎi)來(lái)的一次性碗筷就開(kāi)席了。新疆的手抓飯、廣州的拔絲地瓜、四川的水煮魚(yú)、湖南的涼拌菜……它們隨五湖四海的病友而來(lái)，放在兩張拼在一起的桌子上，和口音一樣，混搭但溫暖。
孫映輝和趙宏偉是這里的核心，在他們的帶動(dòng)下，大家碰杯、閑聊，愉快的氛圍淡化了“互助獻血”這個(gè)嚴肅主題，排遣著(zhù)生活的壓抑。
工人、老師、服裝商，此前的社會(huì )屬性在這里全部模糊了，變成xx媽媽?zhuān)瑇x爸爸，以及“病友”這一統稱(chēng)。
席間兩位廣州爸爸調侃似的比起了廚藝，坐在我身旁的東北阿姨扭過(guò)頭和孫映輝私語(yǔ)：“廣州的爸爸都這么會(huì )做飯啊?！?/p>
“不是廣州的爸爸，是這個(gè)群體的?！睂O映輝笑。這和一位病友的說(shuō)法不謀而合：“許多男人在家和爺一樣，到這兒蒸包子煮面條，全都會(huì )了?！鳖?lèi)似的技能還包括修車(chē)、唱歌、借錢(qián)，背井離鄉照顧親人的日子里，他們學(xué)會(huì )了“十八般武藝”。
愛(ài)心苗圃規模不大，但是作為病友聯(lián)絡(luò )站，發(fā)揮著(zhù)抱團取暖的功用。孫映輝的微信里有無(wú)數個(gè)群，光是置頂的就包括病友互助群、烘焙交流群、助力病友沖首頁(yè)群、文化課手工課群、愛(ài)心苗圃理事群、圖書(shū)館項目群……不一而足。
祖籍河南的劉紅超去年7月接手了“愛(ài)的小屋”，出售白血病治療過(guò)程中可能用到的日用品。服務(wù)對象特殊，使得劉紅超這個(gè)小店老板每天都事無(wú)巨細地忙碌：因為飯盒要放在蒸鍋里消毒，所以他要給嶄新的蓋子打孔；因為病人害怕各種形式的病菌，所以他要幫忙弄掉水盆底部的商標；就連消毒車(chē)怎么使用，也要親力親為拍成視頻發(fā)給病友們……
進(jìn)出小屋的病友來(lái)自五湖四海，操著(zhù)形形色色的口音，他們用蹩腳的普通話(huà)互相溝通，對話(huà)中除了買(mǎi)賣(mài)交易，還有紅細胞、血小板、入倉和回輸等專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)。劉紅超的女兒四年前查出再生障礙性貧血，輾轉幾處治療，最終在燕郊完成了移植，因為妻子身體也抱恙，一家人留在了這里。小店商品價(jià)格比醫院低出一截，作為老板的劉紅超同時(shí)還承擔著(zhù)提供咨詢(xún)和安撫的責任，“病友都不容易?！?/p>
趙宏偉的女兒如今病情穩定，但因為定期檢查和后續治療，趙宏偉和劉紅超一樣繼續生活在燕郊?？臻e的時(shí)間里，他幫助病友聯(lián)系基金會(huì )進(jìn)行籌款，采訪(fǎng)中也在忙著(zhù)回答病友的咨詢(xún)、協(xié)調轉款等瑣碎事情，他習慣發(fā)語(yǔ)音消息，快速解決問(wèn)題。趙宏偉信佛，“福往者福來(lái)，愛(ài)出者愛(ài)返”，他覺(jué)得這是有功德的事。
12日晚的聚餐結束后，病友們各自回家。寒露剛過(guò)，燕郊馬路邊的槐樹(shù)葉已經(jīng)開(kāi)始飄落，銀杏泛著(zhù)黃邊，又是一年。
趙宏偉和女兒 （手機拍攝）
“走一天是一天吧”
“家”，位于醫院三公里外的小區，出租屋里裝著(zhù)許多異鄉人的臨時(shí)用品。
東貿國際和潮白人家，一南一北，和許許多多的小區一樣，出入著(zhù)行色匆匆的年輕人。遛狗的老人坐在小區的長(cháng)椅上閑聊。但因為它們是距離醫院最近的住宅，里面容納了上千位白血病患者。
19歲的肖玉做完移植后身體狀況還不錯，姐姐肖婷希望她重拾高二那年中斷的學(xué)業(yè)，在苗圃聚餐時(shí)聽(tīng)說(shuō)同齡病友凱凱是個(gè)學(xué)霸，便決定前往“拜師”。
兩家人坐在沙發(fā)上，從病情聊到家庭，又聊到學(xué)生歲月。凱凱有東北人與生俱來(lái)般的幽默感，調侃父親的官腔和母親的廣場(chǎng)舞，把新徒弟笑得前仰后合。旁觀(guān)他們談笑風(fēng)生，很難聯(lián)想到把青春安置在醫院，背后有怎樣的苦悶和壓抑。
十七八歲的年輕人不比少不更事的小孩子，他們具備了成熟的認知和敏感的心智，疾病帶來(lái)的傷害攻破身體的防線(xiàn)，心理負擔更帶來(lái)無(wú)聲的淪陷。
病情確診時(shí)，凱凱從醫生那里聽(tīng)聞移植需要80萬(wàn)，對家人感到愧疚，一度想要放棄。他鼻子流血，臉因為淋巴腫大而變形，雙腿無(wú)力還帶著(zhù)傷口。第一次的狼狽出逃很快被家里人攔了回來(lái)。那之后，他想過(guò)自殺，也嘗試過(guò)再次離家出走，甚至學(xué)著(zhù)電視里的樣子告訴同學(xué)“我要是不在了幫忙照顧我媽”，但都被敏銳的母親發(fā)現。
類(lèi)似的愧疚感同樣束縛著(zhù)肖玉?！耙皇俏业貌?，我們家就不會(huì )這樣了?！薄耙俏覀冨X(qián)用完了，就回去吧，我沒(méi)關(guān)系的?！辈粌H這樣的話(huà)掛在嘴邊，甚至因為日?，嵤潞徒憬愠臣軙r(shí)，都顯得沒(méi)了底氣。
“她覺(jué)得命都是我救的?！苯憬阈ゆ谜f(shuō)——妹妹移植的骨髓是她捐獻的。
幸而，熬過(guò)了最關(guān)鍵的那幾步，“人還在，一切都好說(shuō)?！?/p>
熊敏覺(jué)得，為病人提供心理疏導的社會(huì )組織尚缺位，安撫病人、臨終關(guān)懷、患者病情穩定后的社會(huì )融入問(wèn)題，也是醫生們力所不能及的。
家屬的壓力不遜于病人，他們會(huì )長(cháng)時(shí)間陷入疏于照顧親人的自責、不知所措的無(wú)助以及極度的心疼中。他們也在尋求自己排解的方式。劉紅超給孩子改名字，給菩薩做衣服，把自家在農村的院子“從里刨到外，從左刨到右”；“一有情況就磕頭，頭都磕破了，孩子也沒(méi)有好轉?！弊罱K他和妻子信了基督。
無(wú)論是公益人士孫映輝還是醫生熊敏，置身事外者可以清晰地看到病人和家屬心態(tài)的變化。趙宏偉們經(jīng)歷了九死一生，從最初的消沉最后變得樂(lè )天知命，“活一天，就狠狠地活”；而新病人和他們的家屬要走一遍趙宏偉走過(guò)的路，所有的絕望和崩潰如出一轍。
沒(méi)有人敢對未來(lái)抱有絕對的信心，因為白血病的恐怖之處，還在于充滿(mǎn)未知，移植不是一勞永逸的對策。
在孫映輝看來(lái)，“得這個(gè)病就像走在刀尖上，下面是一片火海，說(shuō)不定哪一步走錯了，甚至都沒(méi)有走錯，就掉下去了?！?/p>
10月16日，山東的王明去醫院探望兒子。所謂探望，不過(guò)是隔著(zhù)電腦屏幕看一會(huì )兒。剛剛經(jīng)歷了移植，兒子還在無(wú)菌倉內等待細胞生長(cháng)。6歲的小男孩躺在床上玩手機，頻繁的化療讓他雙腿失去了力氣。簡(jiǎn)單地詢(xún)問(wèn)了基本情況，王明掛掉電話(huà)，眼睛繼續盯著(zhù)屏幕，手指快速地敲打桌面。
“（移植完）跟正常小孩一樣的也很多，有恢復情況好的小孩，移植完一兩年就和爸媽出國旅游了。聽(tīng)說(shuō)有人移植完活了五十多年了……”王明坐在那里，斷斷續續、反反復復地說(shuō)。
沉默一會(huì )，他又抬起頭問(wèn)我：“你說(shuō)現在控制住，幾年后殘留會(huì )不會(huì )又躥上來(lái)？你見(jiàn)過(guò)最長(cháng)壽的是多少年??？唉，那些頂尖的人能不能出來(lái)說(shuō)一下，這個(gè)病幾年之后到底怎樣。很麻煩啊，很麻煩……”
他想要給自己一個(gè)心理安慰，又不敢絕對地樂(lè )觀(guān)。他期待有人給出一個(gè)明晰的答案，卻失望而歸，來(lái)回地自言自語(yǔ)。
王明嘆了口氣，“走一天是一天吧?！?/p>
