宋華煜（左）和王童昕
“你開玩笑吧？”
“哥們兒，那桌嫌吵，你們能不能聲音小一點？”胖胖的穿白T恤的烤肉店老板過來商量，眼神瞥向旁邊餐桌的方向。
我們都知道這是在提醒宋華煜，因為他一直在發出分貝極高的怪叫，包括臟話，此起彼伏的滋啦烤肉聲也蓋不住他的聲音?！俺閯诱系K，控制不住?！彼稳A煜主動向老板解釋，常年的大叫已經讓他的聲帶受損，嗓音沙啞，“但我不是故意的?！?/p>
“抽動障礙”，也就是妥瑞氏癥，法國醫生妥瑞早在1885年就發現了這種罕見病，并用自己的名字命名，然而病因至今沒有明確。它多在兒童期發病，難受得像“骨頭里面有螞蟻在爬”，然后身體反復地、不自主地、快速且盲目地痙攣起來。更糟糕的是，它還會并發強迫癥、注意力缺失與過動癥。
在中國大陸，兒童妥瑞氏癥患病率約為2.46%，其中有30%左右的概率會延續到成年。宋華煜9歲左右開始出現眨眼、擠眉的癥狀，一場高燒之后，惡化為抽搐、喊叫和說穢語，一直到現在也沒有痊愈。
了解情況后，烤肉店老板把背景音樂調響了一些，無濟于事，所有在這個店里吃飯、工作的人都開始打量宋華煜。緊張氣氛升級，可能會爆發沖突。他曾遭遇過的被公交車拒載、住酒店被隔壁投訴、工作時莫名其妙挨打。宋華煜被那些目光盯得害怕起來，抽動和怪叫越來越頻繁，“我們走吧?！彼f。
因為妥瑞氏癥，宋華煜上到初二就退學了。在此之前，他是個聰明學生，是長輩夸獎和同學請教功課的對象。發病之后，他長時間待在自己房間里，“躺在床上，抽搐喊叫，打游戲，跟別人起爭執，吃藥、流鼻血?！彼麜扇齻€月不出門，與周圍世界開始脫軌，卡進一道狹小的縫里。
在家呆到2024年，他出門去一家汽修店當了三個月學徒。工作很難：宋華煜被高溫的噴槍燙傷過手臂，還因為怪叫被顧客打了一頓——但怕給汽修店招來麻煩，他沒有報警。
宋華煜不喜歡干貨車裝飾，但覺得老板娘和老板待他不薄，800元的月薪不算高，但他很滿足——有錢賺，能花出去，給親朋好友買點東西，就很好了。
他向往的生活是“像個普通人一樣”。他今年20歲，按理應該在讀大學，會有“普通的枯燥乏味的大學生活”，“上課、出去玩、吃飯、在宿舍睡覺”，或許還會有校園戀愛，說不定還能像他的朋友王童昕一樣，在課業之余游歷四方。
王童昕比宋華煜小4歲，跟他在一個游戲群里認識，開麥之后發現了宋華煜的病。他覺得沒什么，而且按照他既來之則安之的性格，“既然有這個癥狀，那咱就好好活著?！?/p>
最近王童昕來找宋華煜玩，在他家住了六天。雖然大多數時候兩個人在家待著、打游戲、閑聊，偶爾去鎮上溜達——也沒什么可逛的，就是一些夜市——但王童昕帶來了吉他、曲譜，他們一起彈琴唱歌，甚至和宋華煜的父親喝起了酒。宋華煜的父母說，兒子這幾天“活得像個人了”。
5月初，山東濰坊的天氣正在變熱，烤肉店外的街上空無一人。宋華煜的身體終于消停了一陣，他感到輕松，“好安靜啊?！蔽覀儧Q定打車去河邊的公園待一會兒，因為放松的環境和心情能夠讓妥瑞氏癥狀減輕。車上，他們插科打諢，彼此開玩笑，像兩個沒有憂愁的年輕人。
半年前，宋華煜去參加了一部紀錄片的拍攝——《我和我的妥瑞氏》。片中，他情緒激動地說：“我不希望跟它（妥瑞氏癥）和解！我想跟它打，跟它打到底，我跟它就像在八角籠的無限制格斗場里，要么它死，要么我死?！?/p>
參與拍攝和接受媒體采訪讓他重新有了一些希望，“不行的話就去上海吧，我不想在老家了?！彼诠珗@的角落里說。他覺得老家壽光那個地方太小，大多數人對妥瑞氏癥不了解，甚至把他當作怪人、瘋子、神經病，氛圍很壓抑。上?？隙ú灰粯?，那里開放、多樣，多的是奇怪的人。
有一天，他發了一條朋友圈：這個夏天會有改變嗎？但他覺得自己沒有足夠的經濟基礎，也沒有應對外界壓力的能力，所以，心態總在沮喪與希望之間反復橫跳。
傍晚，暑熱消退，王童昕要坐車去青島了，宋華煜也得回壽光，他一個人打順風車。他提前給司機打了電話，解釋說自己會抽動和怪叫，聽筒里傳出來一陣笑，大概以為被整蠱的司機說：“你開玩笑吧？”
曾琮諭（左）
藥劑、巫術、互助會
每一個妥瑞氏癥患者都會經歷漫長的看病期。
因為沒有專門針對妥瑞氏癥的科室，患者最常去的是兒童神經科，如果伴隨情緒障礙和行為問題，又會轉到兒童心理或精神科。成年的妥瑞氏癥患者則會光顧神經內科、康復科。
也沒有能夠治愈妥瑞氏癥的藥物，大多數藥只是抑制癥狀——藥物確實能讓他們的抽動、喊叫消失片刻，但同時也會帶來副作用，使人昏睡、發胖、性早熟?！昂懿皇娣?，就覺得壓抑，更多的是木訥。我說不出來這種感覺?！彼稳A煜不停地抓頭撓腮。
他后來還查到過一種手術方式——洗血，通過替換血漿中的自身抗體，減輕對神經系統的攻擊?！疤痢怜偪窳??！?/p>
五年前，宋華煜的父親開始對這種大量重復的、治標不治本的藥劑不耐煩。他說：“你可能沒注意過，醫生很忙，他們看都不看，就直接給開藥了?！备改附o宋華煜停了藥，但長期服藥后的依賴性讓他難受了很長一段時間，發冷發熱、大出汗、喘不上氣、憋得臉發黑。
除了吃藥，另一位臺灣的妥瑞氏癥患者曾琮諭還被父母帶去求神拜佛。2000年，曾琮諭被診斷出妥瑞氏癥的時候，臺灣對這種罕見病的了解極少，大人以為他被鬼附身了。在不同的廟里，道士們拿著劍在他身邊揮來砍去，讓他喝酒，對他念咒。
最離譜的一次，道士割開了自己的舌頭，把血涂在他的額頭和后背，說如此保留12個小時，他的病就會不藥自愈——可惜道士的血白流了。
曾琮諭很害怕，感到自己非常不幸，為什么得這個病的是自己？藥物使他脾氣急躁，跟母親頂嘴，或者與欺侮母親的陌生人嗆聲：“你的嘴巴比狗屎還臭?！睂W校里沒有他的朋友，老師也覺得他不專心不認真而體罰他。
因為并發強迫癥，他老是把書本撕破，又因為破損感到焦慮，一定要把它粘回去，粘回去之后又覺得它不完整，再也不愿意碰它；并且會反復開燈、關燈。他還有嚴重的潔癖，必須保持自己身上絕對干凈。
有一天，同學故意擰斷水筆把墨潑到曾琮諭身上，這成了壓垮他的最后一根稻草，他從四樓一躍而下。
在2025年6月1日，澳大利亞兒童研究所和悉尼新南威爾士大學發布的一則關于妥瑞氏癥的研究提到一個關于自殺的數據：近75%的成年患者和50%的兒童患者表示，他們曾考慮過自殺。
出現在視頻通話里的曾琮瑜已經35歲，看上去很平和，除了偶爾的歪腦袋抽搐、清嗓發出聲響，我們的采訪交流順暢進行。他從那次墜樓中生還，受良師指引，后來考上臺灣中山大學的社會學碩士、美國喬治華盛頓大學的公共衛生碩士，如今在學校機關工作。
他后來很多次在自己的書籍、演講中講過墜樓的經歷。2025年，他發表論文《“社會挑戰下的心理健康”與“應對機制中的支持系統”：對中國三地妥瑞氏癥成人的質性研究》，也談到了自殺，“在華人社會中，個體行為若不符合外部社會文化標準，常被視為‘失禮’或‘不當’。這對TS（妥瑞氏癥）患者尤其嚴苛——他們的運動與發聲抽動行為容易被誤解為‘不文明’、‘粗魯’甚至‘精神失?！?，自殺意念“大多數與童年時期遭遇的校園霸凌或TS帶來的社會污名有關”。
“你跟大家不一樣。人們都有一種對一致性的標準?！?6歲的妥瑞氏癥患者蔣云生說，他的癥狀是輕微的清嗓、眉眼及嘴角抽搐。吃藥、求神，都是他們想要嵌入社會秩序的努力。但實際上，面向妥瑞氏癥的社會普及、協助卻不多。在中國大陸，暫時沒有國家層面的妥瑞氏協會，多為志愿者組織，比如妥妥之家、海夫人，以及蔣云生在2015年創辦的妥友之家。
妥友之家會分享許多妥瑞癥患者的故事、疾病普及以及問答交流。2017年，蔣云生在上海的咖啡館里第一次辦了線下見面會，“我們在生活中沒有見過抽動癥的人，看看大家長什么樣，你也抽，我也抽，聊聊各自的境遇，吃了什么藥。就是這種簡單的見面活動，但需求還是很大的?！笔Y云生說。
在《我和我的妥瑞氏》的拍攝過程中，導演謝抒豪也聽拍攝對象講過，在接受拍攝之前，從未見過類似的患者，“在某種意義上來說，我會覺得可能這種患者有點孤獨，他們沒有一個窗口去面對公眾或者社會，同樣沒有一個窗口去面對彼此?！?/p>
蔣云生的線下見面會后來拓展成音樂會，也吸納了更多患有抑郁癥、雙相情感障礙等疾病的參與者。蔣云生老派，又喜歡交朋友，他把這種線下的見面會當作交朋友的途徑?！八赡苤尾缓貌?，但至少在那個片刻，你感受到一個沒有被誤解的氛圍?！?/p>
“支持系統，”曾琮諭在論文里寫道，“如家庭、教師、同學、朋友等的支持，有助于預防自殺行為的發生?！倍渲凶钪匾幕A，是親密的家庭關系。
蔣云生
家族創傷
不僅妥瑞氏癥患者很難想明白自己為什么生病，他們的父母也不明白。而它的遺傳特性又會加深父母的悲傷和內疚：是我們把痛苦帶給了孩子嗎？
董偉英無論出現在哪里，總是體面的樣子：化著淡妝，頭發整齊，有時候扎兩個辮子，衣服妥帖。她的丈夫是企業家，她自己也畢業于浙江醫科大學（現為浙江大學醫學部）。但她有兩個患有妥瑞氏癥的孩子，很長一段時間里，她的內心因此充滿無限幻想和恐懼：“我希望他們的癥狀快點消失，希望在人前讓大家知道我是一個多么好的媽媽，把孩子養得多么好。如果孩子有癥狀，那不是天下人都知道了嗎？我這個媽媽多么不合格?！?/p>
大兒子小虎在一年級時妥瑞氏癥狀暴發，眨眼、扭手、跳腳。董偉英怪罪于孩子的爺爺奶奶——斷奶之后，十個月大的小虎被送回爺爺奶奶家，整天看電視，吃垃圾食品，直到兩歲半才接來杭州上幼兒園。她常常埋怨兩個老人，而她的丈夫則埋怨她，認為是她的養育方式不當、脾氣不好，才會導致家里雞犬不寧。
在藥物的作用下，小虎總是昏昏欲睡，做作業慢，一頁口算要做半小時。有時候晚上寫不完，她就第二天早上6點半把兒子叫醒，繼續寫，“脾氣上來了，逮到哪里就打?！彼龑π』⒎浅栏?，“我想我小的時候不也是一個人過來的嘛，我小的時候做得到，你怎么做不到？”
等到二娃海寶也出現相似癥狀時，董偉英很想跑到國外去念書，逃開這些事情。但她最終因為放心不下孩子周而復始的癥狀，沒有出國。與此同時，她隱約感覺到孩子的癥狀可能跟她自己的焦慮有關——她不能接納孩子的不完美，其實是不能接納自己的不完美。
董偉英在農村長大，父親是一位只有初中學歷、但不斷努力提升自己的一級教師；母親是攤販，風雨無阻都會出攤，擺得“在鎮里有名的好”。勤奮、嚴苛，是父母在她心目中的印象，同時還有恐懼、悲傷，因為她回家很少能見到熱騰騰的飯菜，迎接她的經常是兩扇緊閉的門。
她的哥哥就有過妥瑞氏癥狀，但家里人也不懂。有一次惹到父親，哥哥被一把扔過來的火鉗刺進了膝關節窩里。
“父母的情緒就是一個孩子呼吸的空氣。我自己的成長過程有許多的憤怒、暴力、抑郁、焦慮?！倍瓊ビ⒁庾R到，它們不會隨著自己長大就慢慢消失，甚至還會在面對自己的孩子時重現出來。孩子則通過病告訴她，他們不想要這些。
如今，董偉英已經學了五年心理學，她認為妥瑞氏癥不是基因遺傳，但可能跟家族養育方式的遺傳有關，“我們整個家族就是創傷太大?！?/p>
幾經思考，她不再給孩子吃藥，“孩子每天在吃藥的過程中，也覺得自己有病?！彼膊辉儇熈R小虎，轉為溫和而有力的支持，“孩子哪怕一輩子有癥狀，我也放下了?！?/p>
小虎和海寶的癥狀后來真的慢慢減弱，董偉英甚至已經忘記了癥狀究竟是在什么時候消失的?，F在，他們可以非常坦然地談起那些患病經歷。
“妥瑞氏癥的影響因素，一個是孩子的生理基礎，一個是家庭環境，一個是社會大環境。生理基礎和社會大環境我們改變不了，我們最能改變的就是父母自己的狀態?！倍瓊ビ⒄f。
每年暑假，她都會帶著小虎、海寶以及更多妥瑞氏家庭沿著西湖群山徒步，從早走到晚，一天15公里，既可以幫助孩子消耗能量，也可以創造親密的陪伴時光——“父母是孩子的陽光雨露”。
董偉英
一個完美的缺口
2025年5月13日晚，紀錄片《我和我的妥瑞氏》在上海交通大學放映，宋華煜最終沒有來，另外兩位受訪對象蔣云升和苗譽齊到了現場。
“少吃點糖，把嘴管一管就行。不是說把糖管住，癥狀就會好了，但肯定會讓你受益匪淺?！笔Y云生在分享自己的方法，兩年前他開始生酮飲食，發現妥瑞氏癥狀也隨之減輕。
“飲料我已經不喝了?！泵缱u齊因為身體抽搐往后踉蹌了幾步。他正在接觸正念冥想，希望能有所幫助。每一個成年的妥瑞氏癥患者都要學著摸索、感知自己的身心，想辦法與之達成一種共處協議，而每個人的方法都不盡相同。
蔣云生想到了地下說唱，他忽然說：“Eminem（美國說唱歌手）也有妥瑞氏癥，所以他就喜歡diss（在歌曲中攻擊他人），說一些罵人的臟話?！薄笆堑?，Billie（美國女歌手）也有?！薄斑€有那個Tim Howard，美國的足球守門員?！彼麄兿駡蟛嗣粯訄蟪鲆粋€個名字。
“我有妥瑞氏癥雷達?！笔Y云生開朗而狡黠，“一掃描我就知道，這家伙控制不住了?！?，他說著笑了起來。他不喜歡把所有事情都與自己的妥瑞氏癥綁定起來，是少數會拿妥瑞氏癥開玩笑的人。有時候，他甚至能從中找到有趣之處，比如以前有個朋友跟他說，他在撒謊的時候會頻繁眨眼，因為當心里拼命想著怎么圓這個謊的時候，人就會緊張和慌亂，“你看，它會讓我變成一個相對誠實的人?！?/p>
跟妥瑞氏癥相處了二十多年，曾琮諭還是不能百分百地接受它，偶爾煩惱它會干擾自己的生活和工作。但他覺得這已經是自己的老朋友，生命的一部分，“一個完美的缺口”。
“它會造成干擾，我不強求所有的人必須要同情，或者必須要接納我們，甚至慢慢演變成如果不接納我們就有罪。你設身處地想，如果你也不知道什么是妥瑞氏癥，突然間有個人在你面前叫兩聲，嚇得你夠嗆，你本能反應罵他兩句，難道你就是很缺德嗎？不見得?！笔Y云生說，“他們只要知道你是誰就行?！?/p>
紀錄片放映結束后，觀眾問：如果現在碰到一個剛確診妥瑞氏癥的小朋友，你會如何向他介紹妥瑞氏癥呢？
蔣云生說：“我可能會調侃一下，會跟那個小屁孩說，你呀你就學rap（說唱）或者學街舞，你想講臟話的時候，就可以在做underground（地下音樂）的時候隨便講臟話，你要抽動我就教你breaking、popping、locking（霹靂舞、機械舞、鎖舞），多好玩嘛。順其自然地利用妥瑞氏。?美國妥瑞氏癥協會有句標語，I have Tourette’s，but Tourette’s doesn’t have me（我有妥瑞氏癥，但它不能征服我），我有妥瑞，但又何妨。在調侃之后我會把這句話送給他?！?/p>
5月中旬，紀錄片最終公映前，導演謝抒豪和露真華決定把片名從《我和我的妥瑞氏癥》改為《我和我的妥瑞氏》。謝抒豪說：“如果妥瑞氏癥沒有特效藥，那又為何要反復自我暗示、困在這樣的‘癥’里呢？”
