凱博文和妻子瓊
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出于私心，我問凱博文，照護工作艱難繁瑣，一些照護者會在親人去世后陷入長久的愧疚，自怨自艾，該如何應對。但這似乎不是他的困擾，他對照護妻子瓊幾乎沒有愧疚。唯有最后時刻，就是瓊的病情變得非常嚴重，凱博文已經無力照護，不得不將她送進護理院。當時凱博文有種強烈的感受，要帶著瓊逃走，不能把瓊留在護理院。
“我把居家照護看作自己唯一的選擇，覺得只要自己還能堅持，就會在家里照顧瓊。我是非常固執的人，對任何事情都很執著，從不允許自己半路退出。把瓊送去護理院，我覺得是對諾言的背棄，盡管我已經筋疲力盡，但我有一種很強烈的負罪感，覺得虧欠了瓊。但那時瓊的病情已經相當嚴重，無論我怎么想，護理院都已經是唯一的選擇了。居家照護已經到頭，其他方案也都不可持續。我將繼續作為一份子參與瓊的照護工作，但我無法再扮演中心角色了?！?/p>
凱博文的強韌品質、富有支持性的外部環境——比如在瓊生病初期，哈佛提供了一名護士在白天照顧瓊，為凱博文在白天工作留出時間，以及他對于道德生活、家庭責任的堅定信念，促使他對瓊的十年照護構建了一個應然的世界，但實然的世界遠非如此。
2024年，北大教授胡泳談自己作為24小時照護者的經歷引發熱議，而中信出版社先后引進了兩本日本紀實作品《少年照護者》和《是家人，也是兇手：絕望照護者的自白》（NHK特別節目錄制組）。再往前，臺灣作家郭強生在2022年出版了《我將前往的遠方》，從照顧年邁失智的父親多年切入，談單身初老族的困惑，而上海譯文則在2020年引入了《日本每日新聞》大阪社會部的紀實作品《看護殺人》：在看護的最開始，大家都是抱著無論遇到多少困難都要堅持下去的信念，而就是那些努力看護的人才更容易產生絕望的傾向。在這本書中，法官在一次宣判中直陳：“本次接受審判的絕不僅是被告一人。同時還應追究我國護理制度和生活援助制度的責任?！?/p>
而我之所以有私心，是因為我的成長就伴隨著長期照護，我的母親就是一名長期照護者。她幾乎是獨自照護了中風的外婆，以及患有阿爾茲海默和肺癌的外公，同時還要撫育尚在讀書的我。在十多年的時間里，這個家庭困難重重，我們都一度認為這就是命運，不能更好，無法改變。但近幾年我逐漸意識到這不是命運，并非只有我們在承受，這是一個龐大的社會問題。
我的母親是一位每天上班的職業女性，她在家庭與工作之間幾度折返，或許照護難稱周全，但確實盡力了。即使時光倒流，如果仍然只有她在照護，一切并不會更好。但即使她理解這一點，她仍然在外公外婆去世后陷入長久的自責，甚至綿延至今。
我帶著開篇的問題又去詢問了《照護》的譯者、上海精神衛生中心醫生姚灝，盡管他也沒有很好的解法，但他說，國內有一些針對自閉癥家屬的喘息服務，把孩子放在托管機構里一段時間，讓照護者稍微休息一下，也有一些針對照護者提供的心理咨詢、同伴互助。
“我們常說‘好的照護’，但到底怎么才算好？有時候我覺得這個標準很縹緲，很難捕捉到。在東方的語境里，把老人送進護理院，自己會愧疚，自己照顧又做得不夠好，也會愧疚?！币f，“照護真的非常非常難。我們所能提供的照護，只是一定程度上去彌補疾病、年齡給親人帶來的挑戰，永遠都無法恢復如初，永遠都是不完美的?！?/p>
照護永遠都不會完美，大概所有照護者都要這樣寬慰自己。
